报告:《忘不了的人》探索科技对认知症老人与照护者对帮助

或许在日常生活中,我们不会太常见到患有认知症的老人,因为他们中的大部分人被作为社会最小细胞单元的家庭所吸纳。我们自然也很少关注那些照护认知症老人的人。陪伴、赡养、尽孝,这些大词一旦落到细节中,将面临无数的冲突和挑战。

今年5月起,南京大学新闻传播学院申琦教授团队、腾讯研究院、SSV银发实验室与腾讯互娱社会价值研究中心,共同发起了一项面向认知症家庭照护者的调研。因此,我们也有幸与许多照护认知症老人的亲历者促膝长谈。他们是一个很丰富的群体,他们中有一边在一线城市打拼一边心系故乡亲人的青年人,也有自己已然是古稀之年的老人家,他们中有一边兼职打工一边照顾家中老人的中年女性,也有不知认知症为何物的农村大叔。他们的生活有很多相似,也有很多不同。

当前我们国家有认知症老人1507万,患有MCI的老人3788万,他们的背后是千万个真实家庭与照护者。坦率讲,我们今天所要发布的这份《忘不了的人》的调研手册,并不算是一个大样本的研究,但我们希望报告中每一个真实的故事、每一个具有启发性的观点,都能让更多的人与行业关注认知症老人与照护者,一起为认知症及照护者带去更多的温暖和希望。

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中国式父母

  单挑认知症的孤勇者

孙奶奶是我们接触的第一个老年被访者,花白的头发,单薄的身体,我们一度有些怀疑孙奶奶真的可以照顾老伴儿,照顾自己吗?孙奶奶有自己的子女,但是和许许多多的中国父母一样,出于爱,出于尊严,出于现实的困难,孙奶奶式的中国父母们不愿意给子女增加负担,她们还是以一己之力承担起照护老伴儿的重责。

在实在撑不下去的时候,孙奶奶也想过把老伴儿送到养老院,但是看着风风雨雨相守了十几年的先生,她还是舍不得,这个舍不得转眼就是12年倾力照顾的光阴。

我们在调研中发现,大部分居家照护者的照护年限为3-5年,也有一定数量的照护者会达到8年以上。而在这其中,老年照护者的照护年限要显著高于其他人群,她们中照顾老人8年以上的比例为24%,高于整体12个百分点。

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本应安享晚年的她们,不得不拿出自己几乎全部的时间投入到照顾认知症伴侣身上。我们在调研中看到,老年照护者每天照顾认知症老人9-12小时的比例为21.4%,高于整体10%,每天照护12小时以上的比例为47.6%,高于整体20多个百分点。

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我们将每一位家庭照护者感知到的负担和压力作为因变量建立回归方程,看到最大的影响因素就是“每日的照护时长”。许许多多和孙奶奶一样的老年照护者,24X7的无间隙的辛劳,转化为她们内心的焦虑和压力,孙奶奶也曾多次出现令她自己也感到害怕的“濒死感”。

别让中国式父母成为单挑认知症的“孤勇者”,还需要加快社会专业服务的建设,一旦老人确诊,家属们才不至于“两眼一抹黑”,她们能选择治疗的入口,拥有长期的计划,这个计划不仅是老人治疗上的,还是一个家庭继续把日子过好的计划。

全职或兼职工作的中年女性

认知症照护的主力军

肖大姐照顾患有阿尔兹海默病的父亲有2年了,她原先是一名出租车司机,为了更方便照顾父亲,还是决定辞职。但是去年年儿子考上外地的大学,学杂费、生活费让原本就不宽裕的家庭变得更加拮据,肖大姐于是决定利用父亲午睡的时间做保洁小时工,但是如此一来,这4个小时她便只能把父亲反锁在家,偶尔通过监控查看父亲的情况。

与肖大姐情况相似的照护者有很多,在我们的调研中发现,认知症老人的家庭照护者大多是人到中年的女性,她们的身份是老人的配偶、女儿、儿媳等等。

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她们中大多数是还有全职或兼职的工作。一边工作,一边照护认知症老人的中年女性,是家庭照护的主力军。

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我们在调研中看到,女性照护者每天的照护时长显著高于男性,她们中每天照护认知症老人在9-12个小时的比例为12%,12小时以上的有29.5%,高于男性13个百分点。

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