照片:布赖恩克莱默摄影/埃里森研究所
约翰霍普金斯大学彭博社副院长兼 2011 年至 2014 年马里兰州卫生部前部长 Joshua Sharfstein表示,在他上任之初,马里兰州有一半或三分之二的医院连接起来进行数据共享,并且这些数据通常只提供临床检查的信息,例如患者是否在另一家医院接受了 CT 扫描。
“该系统的领导人过来说,‘我们将其设想为一项临床计划,但我们看不到可以从哪里获得资金来为整个州建设它,’”沙夫斯坦在周二在埃里森举行的活动中表示研究所。
Sharfstein 和他的合作伙伴向领导人发出了最后通牒——他和他的团队将在州长的帮助下建立医院系统,通过医疗补助或其他方式提供资金,并将签署一项规定,将领导人指定为该州的法律。健康信息交流。
反过来,领导人必须将董事会的规模扩大一倍,并增加公众成员,在章程中增加一项规定,如果不符合马里兰州居民的最大利益,卫生部长可以解散董事会,该服务将被称为公共卫生事业,而不仅仅是临床项目。
“这真的是我们和健康信息交换 (HIE) 之间的交易,”沙夫斯坦说。
简化数据连接在洛杉矶县更具挑战性,尤其是在 COVID-19 大流行期间。
洛杉矶县公共卫生部主任芭芭拉·费雷尔 (Barbara Ferrer) 表示,有四种基本数据需求可以分析该县 COVID-19 大流行期间发生的情况,该县拥有超过 1000 万人口:
- 谁生病了,我们在哪里爆发,按部门和地域划分?
- 干预措施(包括疫苗和其他措施)的效果如何?
- 我们的干预措施有何不同,包括通过远程医疗和移动团队?
- 工人和居民需要什么,想什么?
“我认为我们做得最差的地方是最后一个领域,就好像我们不在乎一样。但我们确实在乎。但是当你听到人们谈论数据时,即使是我们所有人,我们也会谈论互操作性。我们会“谈谈我们拥有的数据集。但要成为社区中值得信赖的人,我们真正需要的数据是关于人们的感受、他们认为他们需要什么以及我们如何提供帮助的数据?”费雷尔表示。
加州捐赠基金项目和合作伙伴关系高级副总裁 Anthony Iton 说,当他担任阿拉米达县的卫生官员时,他是所有出生和死亡的登记员,这使他能够采取更有针对性的方法来利用社区卫生数据。
“每份死亡证明都会告诉你某人死于什么;他们的种族、族裔;他们住在哪里;以及他们的年龄。所以我们实际上可以在阿拉米达县描绘一个死亡故事,讲述它是如何发生的。我们在人口普查区层面发布了地图,显示人们可以期望活多久,”伊顿说。
Iton 和他的团队仍然想要更具体的数据,但医院系统拒绝分享这些数据,因为他们不相信公共卫生会保护这些数据。
“这有点表明公共卫生的影响力有多大,”伊顿说。
Manifest MedEx 前首席执行官、奥巴马总统精准医学计划的卫生技术和创新高级顾问克劳迪娅·威廉姆斯说,改善健康结果的一个关键组成部分是访问不在管辖范围内的个人身份和去识别化数据公共卫生。
威廉姆斯说:“除非能够访问数据,让我们能够在事情发生之前获得洞察力,否则我们永远无法实现改善健康的更大目标。”
所有小组成员都同意,为了公共卫生的利益,各州的健康数据生态系统内的变化是必要的,但需要更多的资源来确保数据互操作性成为现实。
费雷尔说:“没有资源就无法开展这项工作,而且需要长期维持。” “我们需要联邦、州和地方各级的长期财政资金。我们必须有钱。”
伊顿说:“我们没有国家医疗保健系统。我们有联邦医疗保健系统。所以我们有一个由 50 个州组成的联邦。这体现在某种相对权力分配和决策能力上。国家政府不能做出联邦政府必须遵循的决定,这是有问题的。因此,这方面的领导必须来自州一级。”
Sharfstein 主张有必要优先考虑公共卫生结果,因为这不仅关乎患者的遭遇,还关乎赋予能够与社区合作的人们权力。他强调需要改变导致不良健康的环境。
“各州需要建立一个可用的数据基础设施,不仅供公共卫生使用,还供临床人员进行研究,”威廉姆斯说。 “这是一项公共利益。我们需要将其作为一项公共利益进行投资。我们需要调整我们所有的政策杠杆,而公共卫生需要从中受益。”
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